Abstract | Cilj rada: Nakon sustavnog pregleda relevantne literature, prikazati, analizirati i raspraviti
specifičnosti skrbi obiteljskih njegovatelja za osobe s Down sindromom na temelju prikaza
slučaja, opisati stavove društva temeljem dostupnih relevantnih istraživanja i prikazati sustave
potpore koji su relevantni za obiteljske njegovatelje koji skrbe za osobe s Down sindromom.
Opis slučaja: Djevojka T. D. živi s roditeljima koji su oboje zdravstveni djelatnici te su ujedno
njezini neformalni njegovatelji. Opis slučaja obuhvaća retrospektivnu deskripciju i analizu
specifičnosti novorođenačke, dječje i odrasle dobi djevojke T.D. Analizirane su specifičnosti
skrbi, pozitivne i negativne implikacije, institucionalni okviri potpore, iskustva sa
zdravstvenim i školskim sustavom te društveni stavovi s kojima su se susretali roditelji
djevojke T.D.
Zaključak: Obiteljski njegovatelji su najvažnije osobe u životu osoba s Down sindromom.
Integracijom u društvo susreću se sa zdravstvenim djelatnicima, edukatorima i laicima koji
trebaju posjedovati temeljna znanja radi mogućnosti rada s osobama s Down sindromom.
Važna je senzibilizacija javnosti za činjenicu da je moguća integracija u skladu sa
psihofizičkim funkcionalnim statusom. Senzibilizacija javnosti također doprinosi smanjenju
stigmatizacije osoba s Down sindromom i njihovih njegovatelja te rezultira većom razinom
kvalitete života. Osobe s Down sindromom ne traže puno, a puno daju. Važna im je podrška
najbližih, ljubav, razumijevanje i sigurnost u okolini. |
Abstract (english) | Objectives: After a systematic review of the relevant literature, the objective is to present,
analyze, and discuss the specifics of family care for people with Down’s syndrome, based on
presenting a case; describe society’s attitudes based on the relevant available research; present
support systems that apply to Down syndrome family caregivers
Case: The girl T. D. lives with her parents who are both health professionals and are also her
informal caregivers. The description includes a retrospective description and analysis of the
specifics of the newborn, child, and adulthood of the T.D. In the paper, the specifics of the care,
positive and negative implications, institutional frameworks of support, experiences with the
health and school system, and social attitudes encountered by the parents of the girl T.D. are
described and analyzed.
Conclusion: Family carers are the most important people in the lives of people with Down
syndrome. By integrating into society, they meet with health professionals, educators, and lay
people who need to have the basic knowledge for the possibility of working with people with
Down syndrome. It is important to sensitize the public to the fact that integration is possible
per psychophysical functional status. Public sensitization also contributes to reducing the
stigmatization of people with Down syndrome and their caregivers and results in a higher level
of quality of life. People with Down syndrome don't ask for much, and they give a lot. The
support of those closest to them, love, understanding, and safety in the environment, are most
important to them. |